Katalin Muszbek è nata a Budapest, dove vive e lavora. Medico specialista in Psichiatria, è stata responsabile del Dipartimento di Psicoterapia del National Institute of Mental Health Ungherese dal 1985 al 1988, quindi responsabile del Servizio di Psico-Oncologia del National Institute of Oncology dal 1988 al 1992, del Servizio di Psico-Oncologia presso il Dipartimento di Ginecologia Oncologia del St. Stephen Hospital dal 1992 al 1996. Dal 1996 è direttore dell’Hungarian Hospice Foundation e del Servizio di Psico-oncologia del Dipartimento di Oncologia Clinica al St. Margaret Hospital di Budapest.

Sul piano scientifico è membro dal 1989 del consiglio direttivo dell’International Psychoncology Society (IPOS), è stata inoltre presidente della Eastern European Psychoncology Society dal 1991 al 1995, della Hungarian Psychooncology Society dal 1990 al 1996 e della Hungarian Hospice-Palliative Association dal 1995 al 2004.

DOMANDA: Innanzitutto, qual’è la situazione della Psico-Oncologia e dei Servizi Psico-Oncologici in Ungheria?

RISPOSTA: Un’attività clinica a valenza psico-oncologica si è organizzata in Ungheria nel 1988. Mi fu chiesto dal past-president della UICC, il Dr Sándor Eckhardt, di attivare un servizio psico-oncologico all’interno del National Institute of Oncology ungherese. Prima di quell’epoca vi erano state alcune iniziative qua e là e qualche studio interessante sull’applicazione del test di Rorschach nei pazienti con cancro. Il periodo tra il 1988 e il 1993 è stato particolarmente ricco di iniziative, grazie all’istituzione di un team di sei figure tra psicologi, psichiatri e assistenti sociali dedicati ad effettuare interventi psicosociali per pazienti con cancro presso il National Institute of Oncology. Lo sviluppo e la diffusione di queste iniziative all’intero Paese è stato supportato da un elevatissimo numero di incontri, conferenze, corsi formativi. Oggi, dieci dei ventisette Dipartimenti di Oncologia in Ungheria hanno un Servizio di Psico-Oncologia.

Nel 1990 alcuni colleghi interessati e coinvolti nell’ambito psico-oncologico hanno fondato all’interno della Società Ungherese di Oncologia il Gruppo di Psico-oncologia. L’obiettivo era di creare gruppi di lavoro su aree diverse, in specifico la didattica, la ricerca, la clinica e l’attività organizzativa. Abbiamo suddiviso l’Ungheria in quattro regioni, con un rappresentante in ognuna di queste, al fine di coordinare l’attività psico-oncologica in quel territorio. Nel 2003, lo scopo generale di questa attività è stato riformulato e si è giunti alla fondazione della Società Ungherese di Psico-Oncologia che ha gli stessi obiettivi e le stesse finalità del Gruppo citato.

D.: Qual’è quindi la relazione tra psichiatria e psicologia clinica nell’ambito dell’oncologia in Ungheria? Vi è la tendenza, riscontrabile in Italia, che i Servizi di Salute Mentale si dedichino pressoché unicamente ai gravi disturbi mentali? E cosa potresti suggerire per rinforzare la collaborazione tra queste due aree?

R.: In Ungheria, specialmente in passato, la maggior parte degli psichiatri e degli psicologi lavoravano nell’ambito della psichiatria "classica". La caduta dell’ex- regime socialista nel 1989 ha dato il via a nuove forme di pensiero. Nel pensiero comunista, i problemi psicologici non esistevano, poiché ogni cosa era resa materiale. La psicoterapia, per esempio, è stata una disciplina sottoposta in passato ad una vera e propria persecuzione. Fortunatamente, la scuola psicoanalitica è sempre stata piuttosto solida in Ungheria. La scuola psicoanalitica di Budapest guidata da Sándor Ferenczi formò diversi psicoanalisti estremamente capaci sul piano clinico, con uno dei quali io stessa ho ricevuto il mio training psicoanalitico. Il tutto però sempre in maniera furtiva e "sotterranea". L’atmosfera più libera e aperta dopo la caduta del regime socialista ha permesso alla psicoterapia di emergere e di essere presente nei contesti medici. In questo modo l’area psicologica clinica è diventata parte dell’assistenza ai pazienti affetti da disturbi psico-somatici, cancro, malattie cardiovascolari e altre malattie mediche che causano disturbi o problemi psicologici.

Nel 2003, la Bristol-Myers Squibb Foundation di New York ci ha offerto una grande opportunità di lanciare il sistema psico-oncologico in Ungheria. Abbiamo avuto la possibilità di sviluppare un programma psico-oncologico a tre livelli, organizzato dalla Hungarian Hospice Foundation, in un arco di tempo di due anni. Per la prima volta si è attivato un numero verde telefonico finalizzato ad offrire ai pazienti con cancro e alle loro famiglie interventi di counselling. Il servizio ambulatoriale di psico-oncologia attivato presso la Hospice House di Budapest offre poi l’opportunità di effettuare interventi di counseling vis-a-vis. Cinque centri oncologici regionali in Ungheria effettuano un servizio di monitoraggio della depressione e del disagio psicologico, promuovendo interventi di psicoterapia. Per sviluppare questo progetto è stato molto importante collaborare con figure psichiatriche di rilievo in ambito societario, con i membri dei consigli direttivi delle Società Oncologiche e Infermieristiche, con i Presidi delle Facoltà Mediche Universitarie, con esperti del Ministero della Salute, con i rappresentanti delle organizzazioni dei pazienti e con le figure rappresentative della psico-oncologia ungherese. Nella fase iniziale del progetto, abbiamo organizzato una conferenza della durata di un giorno che ha avuto molto successo e alla quale hanno partecipato le organizzazioni che ho menzionato, assieme alle figure rappresentative psico-oncologiche di centri nazionali e internazionali.

Lo sviluppo di nuovi programmi psico-oncologici, l’attivazione delle organizzazioni correlate alla psico-oncologia e lo scambio di esperienze a questo livello sono uno dei modi più importanti per garantire una cultura e un’attività clinica di tipo psico-sociale su larga scala.

D.: Uno dei dibattiti aperti a questo proposito riguarda la specificità della professione. Qual è la situazione relativa al profilo professionale dello psico-oncologo in Ungheria?

R.: In Ungheria, la specializzazione in psico-oncologia non esiste. Quindi dipende dagli psichiatri, dagli psicologi o dai professionisti della salute mentale offrire interventi psicologici ai pazienti con cancro. Gli assistenti sociali, a loro volta, si specializzano nell’area delle problematiche sociali legate al cancro. Sfortunatamente, la psico-oncologia è un’area difficile dell’assistenza medica. I dipartimenti oncologici degli ospedali sono dominati da una forte impronta gerarchica e da un’ottica prevalentemente biologica. Ciò spiega perché i professionisti dell’aera psicosociale in oncologia si sentano soli e in posizione subordinata. Ciò a sua volta implica che questo filone di lavoro attragga poco o solo limitatamente gli psicologi e gli psichiatri. Lo sviluppo del movimento hospice ha di molto modificato questo atteggiamento. I programmi di assistenza in hospice comportano infatti un lavoro multidisiciplinare in équipe e il personale sanitario dell’ambito oncologico ha pian piano imparato a trarre beneficio da questo modello di lavoro. Le esperienze maturate negli ultimi anni hanno dimostrato come, in Ungheria, gli oncologi siano più aperti e disponibili ad un atteggiamento psicosociale così come all’assistenza in hospice.

D.: Come hai sottolineato, le cure palliative rappresentano una delle aree nelle quali diverse figure professionali lavorano in équipe multidisciplinare. Quali è il tuo punto di vista rispetto alla formazione a questo livello?

R.: L’assistenza in hospice è stata lanciata in Ungheria nel 1991. In quel periodo, l’équipe medica era formata per tradizione da un medico e da un’infermiere. Esperti di altre discipline venivano raramente coinvolti nel lavoro clinico. Le cure palliative richiedono un approccio completamente diverso. L’intera équipe multidisiciplinare si prende cura del paziente e ogni singolo membro dell’équipe è ugualmente importante. Questo tipo di lavoro può essere effettuato unicamente solo da persone che hanno ricevuto un buon training formativo in senso professionale e psicologico e che abbiano acquisito buone capacità comunicative.

Nella fase del reclutamento dei membri che comporranno l’équipe multidisiciplinare, la motivazione e la personalità sono importanti al pari delle conoscenze e dell’esperienza pratica. Data la difficoltà di questo tipo di lavoro e il rispetto dei principi dell’assistenza in hospice, è molto importante non selezionare candidati con disturbi della personalità o affetti da malattie gravi o in situazioni di difficile elaborazione di perdite di diversa natura o semplicemente incapaci di lavorare nel contesto dell’hospice per altri motivi. L’idoneità al lavoro in hospice significa aver acquisito la sua filosofia, essere pronti a lavorare in squadra e ad ampliare la propria formazione. Una competenza specifica nelle cure palliative e i principi basilari della psico-oncologia devono essere acquisiti attraverso training teorici e pratici prima di iniziare a lavorare in hospice. Le lezioni teoriche si integrano con interventi formativi basati sul role play, sullo psicodramma, sui training specifici sulle abilità comunicative nel dare le cattive notizie o nel preparare le persone alla morte. L’educazione continua e la salute mentale dello staff è estremamente importante, poiché il burn-out rappresenta un pericolo che i nostri colleghi affrontano costantemente. Training specifici in questo senso e programmi professionalizzanti aiutano a mantenere le conoscenze e le proprie abilità pratiche sempre aggiornate nel lavoro quotidiano, a mantenere la qualità professionale elevata e a rinforzare le motivazioni originali e il proprio senso di competenza. Sono altamente raccomandabili, in questo senso, interventi di supervisione di gruppo a cadenza regolare.

D.: In effetti, in questi ultimi anni diversi modelli di training sono stati proposti, incluso l’ambito della comunicazione in oncologia, da workshop a modelli intensivi associati a consolidamento dell’esperienza acquisita. Qual’è, nella tua opinione, l’efficacia e l’applicabilità, oggi, a cinquanta anni di distanza, dei gruppi Balint e come questi possono essere applicati nel setting delle cure palliative?

R.: Uno dei maggiori problemi in Ungheria è la comunicazione aperta con in pazienti. Benché questo sia un dovere sul piano legale, i medici tendono ad evitare la parola "cancro" preferendo usare termini diversi quali "cellule maligne" o "tumore maligno". Inoltre, spesso comunicano le cattive notizie alla famiglia piuttosto che al paziente. Nel 1989 abbiamo organizzato il primo simposio specifico dal titolo "Dilemmi della comunicazione sulla diagnosi". Tra i circa trecento partecipanti, vi erano diversi professori e medici anziani che ripetevano, piuttosto animatamente, quanto pericoloso fosse per i pazienti conoscere la propria diagnosi. Riportavano anche quanto fossero orgogliosi di non aver mai comunicato a nessun paziente in 40-50 anni della loro professione la diagnosi di cancro. Le numerose relazioni, le conferenze e i corsi formativi a questo riguardo hanno di molto aiutato a superare questo atteggiamento di vecchio stampo.

Un ulteriore importante aspetto riguarda la salute mentale di chi si occupa dei pazienti. I gruppi Balint rappresentano un metodo che si è dimostrato utile ed efficace per l’équipe che lavora in oncologia e in hospice. Nella nostra Fondazione, teniamo un gruppo Balint, condotto da uno psichiatra esterno, ogni due settimane. Questo offre la possibilità per i membri dello staff di comprendere meglio i propri atteggiamenti, le proprie emozioni e la rabbia verso i pazienti. Nel nostro team che sta lavorando assieme da sei anni, ho potuto cogliere una crescita incredibile, sia nelle cure palliative sia nell’elaborazione delle continue perdite.

D.: Come è possibile raggiungere il "grande pubblico" e renderlo più partecipe e meno resistente rispetto alle aree della psicologia clinica e della psichiatria, che risultano tuttora stigmatizzate sia nell’ambito dell’oncologia sia delle cure palliative?

R.: Nell’opinione pubblica il cancro significa sofferenza, dolore e morte. Il silenzio che circonda il paziente porta a vuoti comunicativi di negazione che condannano il paziente alla solitudine e determinano seri problemi ai familiari. Il cancro è ancora un tabù e risulta stigmatizzato, esattamente come lo è la malattia mentale e i disturbi psichiatrici in genere. Agli inizi degli anni ’90 i diversi gruppi di psico-oncologia hanno tentato di modificare questo atteggiamento. In seguito, il movimento hospice si è unito nella sfida di modificare l’opinione pubblica, favorendo la comunicazione aperta e bloccando la "negazione" del cancro. L’obiettivo è di porre l’attenzione ai problemi dei pazienti con cancro, dando il diritto e la garanzia di una vita libera dal dolore, rendendo le cure palliative efficaci e favorendo lo sviluppo dell’assistenza domiciliare. Arrivare a questo e sensibilizzare l’opinione pubblica a queste tematiche è un processo lento e i media giocano un ruolo significativo in questo. Nel 2002 abbiamo deciso di organizzare una campagna attraverso i media per rinforzare la solidarietà sociale verso la dignità della vita e della morte. Abbiamo prodotto annunci pubblici con il coinvolgimento di figure celebri e artisti. Tre spot televisivi basati sulla testimonianza diretta tratte dalle esperienze personali rispetto alla perdita di un proprio congiunto sono apparsi quotidianamente in TV per due mesi interi. A questo si è aggiunta la creazione di materiale stampato, di poster da affiggere in luoghi chiusi e all’aperto. È stata la campagna più completa nell’ambito della medicina mai effettuata in Ungheria attraverso i mass-media. Inoltre, è stato attivato un numero verde a carattere informativo per aiutare a combattere la diffusa avversione verso la psicologia e a migliorare la cultura psicologica della popolazione. Contemporaneamente, è stato introdotto un programma di educazione pubblica. Assemblee a cadenza mensile e letture a carattere educativo hanno facilitato incontri regolari con la popolazione locale e lo scambio di esperienze. Ricevere supporto compartecipativo dalle piccole comunità locali, ad esempio attraverso l’organizzazione di giornate aperte su questi temi, è risultato molto importante. Siamo estremamente soddisfatti dei risultati ottenuti; in particolare, attraverso questo sistema basato sulla comunicazione, un numero crescente di pazienti con cancro ha avuto la possibilità di ricevere e trarre beneficio dall’aiuto psicologico e la consapevolezza della popolazione sul movimento hospice è cresciuta di oltre il 30%.

D.: Molti sono ora i Paesi che fanno parte della Unione Europea. Quali sono le tue idee e i tuoi suggerimenti per migliorare la cooperazione nella ricerca e nella formazione in termini cross-culturali tra i paesi stessi?

R.: Dopo un lungo periodo di preparazione, abbiamo finalmente introdotto un nuovo sistema di osservazione per i pazienti con cancro sullo stampo del modello Americano. Questo sistema ci permette di identificare i pazienti con ansia severa, depressione e disturbi psicologici in senso lato e di offrire loro interventi psicosociali. Se si confrontano i risultati che abbiamo ottenuto in questo ambito con i dati della letteratura internazionale si può cogliere come i pazienti affetti da cancro in Ungheria siano in una pessima condizione psicologica. Penso che sarebbe utile introdurre questo sistema di screening nei Paesi Europei che ancora non hanno attivato procedure a questo riguardo. L’esperienza internazionale e i metodi che già si sono dimostrati efficaci potrebbero dimostrarsi molto utili. In Ungheria, questa è stata la prima ricerca a carattere nazionale che ha supplito ad un bisogno sentito da molto tempo ma fino ad allora impossibile a realizzarsi.

L’importanza primaria della ricerca psico-oncolgica in Ungheria sta nella possibilità di convincere le persone coinvolte nelle cure oncologiche che i pazienti, oltre agli interventi medici, necessitano assolutamente di un supporto psicosociale ben definito che li aiuti a sopportare il carico causato dal cancro e ad avere migliori prospettive di benessere. Le indagini conoscitive hanno l’obiettivo di monitorare e allo stesso tempo di cogliere tutte le situazioni psicologiche dei pazienti che necessitano di interventi specifici. Dobbiamo integrare la psico-oncologia con il più ampio campo dell’oncologia e, per raggiungere questo risultato, è necessario produrre risultati. Una parte cruciale di questo processo è dato dal cambiamento nell’atteggiamento dello staff medico nell’acquisizione delle conoscenze necessarie. L’esperienza internazionale può essere estremamente utile, così come un curriculum educazionale internazionale, come quello concepito dalla Interantional Psycho-Oncology Society, sulla base dell’esperienza del modello Americano.

Abbiamo bisogno di ricerca per sostenere la visibilità della psico-oncologia nelle politiche della Unione Europea. Le collaborazioni internazionali sono particolarmente importanti a questo riguardo. Ad esempio, sarebbe estremamente interessante effettuare un monitoraggio della gestione del disagio psicologico in tutti gli Stati membri della Unione Europea attraverso uno studio multicentrico ben organizzato, valutare la conoscenza e le abilità delle diverse figure professionali dello staff medico, esplorare i bisogni dei pazienti e dei loro familiari. In seconda battuta, i risultati di questo progetto potrebbero essere riassunti a livello internazionale, in un documento che potrebbe essere presentato ad uno specifico forum della Unione Europea. Lo stesso discorso vale per la Organizzazione Mondiale della Sanità (OMS), dove, se la psico-oncologia fosse più esplicitamente presente nel National Cancer Control Programme della stessa OMS, promuoverebbe uno sviluppo maggiore a livello nazionale, considerando che i programmi di controllo oncologico nazionale concepiti dai singoli Paesi stanno divenendo sempre più complessi e che questi programmi devono tenere in considerazione, con sempre maggior attenzione, i suggerimenti della OMS.

In Ungheria, quando operiamo pressioni a livello politico ed istituzionale relativamente alle cure palliative, di fatto applichiamo i suggerimenti dell’Unione Europea e dell’OMS, visto che tentiamo di spiegare agli amministratori le possibili soluzioni che abbiamo elaborato e a sottolineare che queste soluzioni sono in accordo con la pratica internazionale. Credo che questo sia il modo più corretto di muoversi, poiché di fatto in tutte le aree, i governi delle singole nazioni sono in qualche modo obbligati tentare di raggiungere i criteri discussi e deliberati nei diversi incontri governativi Europei.