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FUNZIONAMENTO SOCIALE E INTERVENTI PSICOSOCIALI INTEGRATI NELLA SCLEROSI MULTIPLA

Chiara Mela, Enza Muliere, Rita Roncone, Massimo Casacchia

Centro di Servizi Interdipartimentale Comportamenti Maladattativi

Clinica Psichiatrica - Università L'Aquila

 

Introduzione
Disturbi psichici e cognitivi
Slcerosi multipla, qualità di vita, stress e strategie di coping
Qualità di vita, carico familiare e modalità di coping dei familiari di pazienti con sclerosi multipla
Trattamenti familiari
Trattamenti di psicoterapia
Conclusioni
Bibliografia
Qualità di vita, carico familiare e modalità di coping dei familiari di pazienti con Sclerosi Multipla

Pochi sono i lavori che prendono in considerazione l'impatto della malattia sugli altri membri della famiglia, sulle persone che vivono e prestano assistenza a chi è affetto da SM, i cosiddetti caregiver.

Uno studio di Aronson (52) ha messo in evidenza che per i caregiver una più insoddisfacente qualità di vita è associata alla condizione di essere il coniuge della persona affetta, a una lunga durata di assistenza, a sintomi moderati o gravi del familiare affetto e a un decorso di malattia particolarmente instabile.

In particolare, è stato studiato l'impatto della SM su donne che rappresentavano il principale caregiver di mariti disabili e che, a causa dell'assistenza continua che erano costrette a fornire, presentavano sentimenti di rabbia e frustrazione, oltre alle difficoltà dovute all'isolamento sociale creato dalla disabilità del coniuge e dalle loro responsabilità di fare da capo famiglia (85). Con un tale clima familiare anche le relazioni coniugali potevano entrare in crisi. In questo studio, tali donne esprimevano la necessità di avere del tempo e uno spazio personale, manifestando la necessità di un distacco fisico dal coniuge (85).

Uno studio di Wineman (10) ha messo in evidenza come la soddisfazione e l'umore dei familiari potessero essere indicatori indiretti del benessere emozionale nella persona affetta da SM. I sentimenti di incertezza indotti dalla malattia nelle persone che prestano assistenza possono avere infatti degli effetti negativi sulle persone colpite da SM (86).

Nel suo studio O'Brien (87) ha evidenziato una correlazione statisticamente significativa tra la gravità dello stress a cui sono sottoposti i coniugi che si prendono cura dei pazienti e le loro modalità di coping: con l'aggravarsi dello stress infatti si accentua l'utilizzo di vari comportamenti di coping sia di tipo emotivo (non strutturato) sia di tipo strutturato.

Nello studio di Gulick (88) sono state considerate le strategie di coping utilizzate dai coniugi o altre persone significative per i pazienti con SM. È emerso che erano state utilizzate prevalentemente strategie di coping di tipo "problem-focused" (Pianificazione, Confronto attivo) rispetto a quelle di tipo "emotivo" (Ambivalenza, Fuga/Rabbia, Prendere le distanze). Il "Prendere le distanze" e la "Fuga/Rabbia" prevalevano quando i soggetti affetti da SM erano in un rapporto di dipendenza con quanti si prendevano cura di loro, mentre nel caso in cui il caregiver era a sua volta malato veniva adottata più frequentemente la strategia del "Prendere le distanze".

La "Pianificazione" era più utilizzata da coniugi o familiari di sesso maschile. I coniugi, inoltre, rispetto agli altri familiari presentavano in misura maggiore uno stile di "Ambivalenza" e meno frequentemente ricorrevano al "Prendere le Distanze" e alla "Fuga/Rabbia".


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