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FUNZIONAMENTO SOCIALE E INTERVENTI PSICOSOCIALI INTEGRATI NELLA SCLEROSI MULTIPLA

Chiara Mela, Enza Muliere, Rita Roncone, Massimo Casacchia

Centro di Servizi Interdipartimentale Comportamenti Maladattativi

Clinica Psichiatrica - Università L'Aquila

 

Introduzione
Disturbi psichici e cognitivi
Slcerosi multipla, qualità di vita, stress e strategie di coping
Qualità di vita, carico familiare e modalità di coping dei familiari di pazienti con sclerosi multipla
Trattamenti familiari
Trattamenti di psicoterapia
Conclusioni
Bibliografia

Disturbi psichici e cognitivi

Devins e coll (6, 7) hanno definito la SM una malattia che può progressivamente compromettere l'autonomia della persona affetta. La complessità sintomatologica della malattia e il suo decorso imprevedibile compromettono il benessere psicosociale attraverso due modalità.

1. Riducendo le esperienze positive di vita.

2. Compromettendo i sentimenti di autonomia e autoaffermazione (8, 6).

Un ruolo importante nella determinazione della "problematicità" della SM e della compromissione della Qualità di Vita dei soggetti affetti è svolto dai disturbi psichici, principalmente della sfera affettiva, e dai disturbi cognitivi. In questa rassegna non verranno trattati direttamente i classici sintomi neurologici e le complicazioni non neurologiche conseguenti a essi (infezioni del tratto urinario, piaghe da decubito, polmonite da aspirazione, ecc.), che comunque caratterizzano la malattia.

Disturbi psichici

Le persone con SM possono frequentemente lamentare disturbi psichici. Nello studio di Ritvo e coll (9) tali sintomi sono stati messi in relazione a "fattori determinanti" quali il grado percepito di astenia, la lunghezza della sintomatologia (la maggior lunghezza della malattia potrebbe aiutare la persona ad adattarsi meglio ai frequenti episodi acuti), la risposta disfunzionale agli eventi stressanti di vita e il grado ridotto di supporto sociale fornito da familiari e amici (10, 11).

Il quadro clinico di più frequente riscontro nelle persone con SM è la depressione, con prevalenza compresa tra il 14% ed il 57%. Minden e coll (12) e Weissman e Myers (13) hanno osservato nel loro campione di pazienti con SM che il tasso di prevalenza di depressione maggiore prima dell'insorgenza dei sintomi neurologici non era significativamente più elevato rispetto alla popolazione generale. Dopo l'insorgenza dei sintomi neurologici della SM, invece, il tasso di prevalenza di depressione maggiore risultava più alto rispetto alla popolazione generale. I sintomi della depressione nei soggetti con SM sono moderatamente gravi, rappresentati per lo più da irritabilità, preoccupazione, nervosismo e sentimenti di sfiducia (12, 14, 15).

Vari studi hanno evidenziato che i disturbi dell'umore di tipo depressivo associati con la SM possono essere collegati alla sintomatologia neurologica propria della malattia, riflettendo il distress funzionale associato con il disturbo invalidante (16), piuttosto che rappresentare disturbi psichici sviluppati primitivamente (12, 14, 15). La depressione è stata infatti considerata da alcuni autori come una comprensibile reazione allo stress causato da un disturbo cronico e disabilitante, all'incertezza delle esacerbazioni nel tempo, alla durata della malattia e al coinvolgimento neurologico (11, 15-17).

Vi è accordo comunque sul fatto che la depressione non è direttamente correlata al grado di disabilità (12), al tipo di decorso della SM (12), alla durata dei sintomi (11, 12, 15) o alla compromissione cognitiva (17).

È stato osservato però che pazienti con SM sono colpiti in misura maggiore dalla depressione, rispetto alla popolazione generale, ai pazienti con altre malattie neurologiche e mediche e ai pazienti con disturbi invalidanti, quali quelli da lesioni del midollo spinale e da sclerosi laterale amiotrofica (12, 14, 15, 18-21), suggerendo una possibile origine psicobiologica comune della depressione e della sintomatologia neurologica nella SM.

Nella loro revisione di letteratura Patten e Metz (22) sottolineano che anche diversi fattori psicosociali "di rischio" possono contribuire all'insorgenza della depressione nella SM, allo stesso modo dei fattori di natura biologica, senza però riuscire a determinarne il rispettivo "peso" relativo. Gilchrist e coll (23) suggeriscono che la depressione nei pazienti con SM relapsing-remitting può insorgere quando deficit cognitivi non gravi causano problemi nella performance occupazionale e difficoltà nelle relazioni con i familiari ma il paziente è in grado di conservare ancora la consapevolezza dei propri deficit (24). La presenza dei deficit cognitivi moderati inciderebbe sulla disabilita fisica e sociale, determinando un più basso funzionamento sociale e una diminuzione dell'autostima, soprattutto nelle donne (25, 26). In tali lavori non è dimostrata l'ipotesi che i deficit cognitivi nella SM siano determinati da disturbi emozionali, in quanto i pazienti cognitivamente compromessi non presentano consapevolezza di malattia.

Per la SM è stato valutato anche il rischio di suicidio delle persone affette, che è 7,5 volte maggiore rispetto alla popolazione generale (27).

Nel corso della malattia, soprattutto tre periodi sembrano accompagnarsi con un aumentato rischio di depressione/suicidio: il periodo prediagnostico – una diagnosi certa può richiedere molto tempo, molteplici visite mediche e ricoveri (28, 29) – il periodo successivo alla comunicazione della diagnosi e i periodi di ricaduta durante i quali le persone sperimentano una grave perdita della loro autonomia (30, 31).

Pazienti con un decorso ingravescente di malattia sono soggetti a un aumentato rischio di suicidio, rispetto a pazienti con un decorso più benigno di malattia (32). Un accurato counselling e adeguate informazioni su tutti gli aspetti della malattia, specialmente nelle prime fasi e nel momento della progressione clinica, potrebbero essere gli strumenti più adeguati per la prevenzione del suicidio. In tale contesto è molto importante sottolineare ulteriormente la necessità di riconoscere e trattare adeguatamente lo stato depressivo (31).

Per quanto riguarda i disturbi d'ansia nei soggetti affetti da SM, in uno studio di Noy e coll (16) è stato messo in evidenza che il livello di ansia è correlato al numero delle esacerbazioni e non alla durata della malattia o alla sintomatologia di tipo neurologico. Da ciò deriva che non è la cronicità della malattia che determina la sintomatologia ansiosa quanto l'incertezza di un nuovo episodio di malattia e l'impatto di ogni nuova ricaduta. L'ansia potrebbe essere, inoltre, correlata a una situazione di compromissione cognitiva, di malattia fisica sovrapposta o di stress sociale (33, 34).

Disturbi cognitivi

La gravità dei disturbi cognitivi sembra avere un notevole impatto sul disagio psicologico del paziente (2, 35-37).

I dati relativi al tasso di prevalenza di disturbi cognitivi in soggetti con SM sono contrastanti: Kurtzke e coll (38) hanno osservato nel loro studio un tasso inferiore al 5% mentre studi neuropsicologici (39-42) indicano un tasso di prevalenza compreso tra il 54% e il 65%. Rao e coll (43) indicano invece più di recente una prevalenza di disturbi cognitivi nella SM pari al 43%.

Nei soggetti affetti dalla malattia non si assiste a una compromissione graduale e uniforme in tutti i soggetti colpiti delle funzioni cognitive. Particolarmente colpiti sono la memoria recente, la capacità di ragionamento astratto (17, 43-47), l'attenzione (43, 47), la velocità di processamento dell'informazione (43, 45-47), le capacità visuospaziali (43) e la capacità verbale (43, 46, 48). La gravità dei disturbi cognitivi nei soggetti con SM è correlata solo in minima parte con la disabilità fisica (40, 43, 49). Vari studi neuropsicologici non hanno riscontrato una correlazione significativa con la durata della malattia (40, 43) né con la presenza di disturbi dell'umore (43, 50).

Sul piano psicosociale, Vinck e coll (51) e Rao e coll (35) riportano che i pazienti con disturbi cognitivi sono professionalmente meno attivi, dipendenti e meno inseriti in un ampio contesto sociale, riferiscono difficoltà sessuali e nello svolgimento delle faccende domestiche quotidiane, rispetto ai pazienti con SM senza deficit cognitivi. La conclusione degli autori è che la compromissione cognitiva è il fattore che maggiormente determina la qualità di vita dei pazienti con SM.


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