DENYNG THE DYING

NEGARE LA MORTE

COHEN LM, MCCUE JD, GERMAIN M, WOODS A
PSYCHOSOMATICS 38: 27-34; 1997

Introduzione: anche se in letteratura si trovi l’impressione che la maggior parte dei pazienti desiderano esprimere i propri desideri e le proprie opinioni riguardo alla cura, l’impressione è che esistano barriere di tipo psicosociale (es. evitamento e negazione) che sono sottovalutate e che rendono difficile l’espressione e la formulazione di tali desideri. L’insuffucienzaa renale allo stadio terminale (ESRD) fornisce un modello clinico ideale per un’analisi empirica della preferenza del paziente riguardo al continuare o all’interrompere trattamenti salvavita. Negli ultimi 20 anni, i pazienti dializzati sono decuplicati e rappresentano una parte crescente della popolazione anziana e dei pazienti medici cronici.

Scopo: è stata costruita è quindi somministrata a un gruppo di pazienti dializzati e ai loro medici curanti un’intervista strutturata, con lo scopo di valutare l’atteggiamento rispetto al proseguire o all’interrompere la dialisi.

Metodo: è stato scelto un campione di 121 pazienti dal programma di dialisi del Western Massachussets Kidney Center (WMKC). È stata utilizzata un’intervista strutturata, appositamente sviluppata, che investigava: dati biografici, stato fisico e psichico, conoscenze e credenze sull’interruzione della dialisi e istruzioni anticipate fornite dai pazienti rispetto alla cura. Inoltre, ai 7 medici nefrologi e ai 2 chirurghi che si occupavano di questi pazienti fu chiesto se avevano una tessera di donatori, se avevano loro stessi espresso istruzioni anticipate rispetto alla loro cura e se avevano testamento.

Risultati: la maggioranza dei pazienti (n=89; 74%) non ha mai considerato di interrompere la dialisi e non ha neanche discusso con medici o familiari le circostanze in cui il trattamento dovrebbe venire interrotto. Solo 7 pazienti (6%) avevano espresso anticipatamente le loro istruzioni rispetto alla cura; erano tutti uomini (P=0.019), con un livello di educazione superiore (avevano frequentato almeno il college) ed erano in dialisi da un periodo di tempo breve (in media 12 mesi). Tra i medici, 1 nefrologo (l’unica donna) aveva espresso in maniera formale le proprie istruzioni anticipate rispetto alla cura; 4 medici (3 nefrologi e 1 chirurgo) avevano la tessera di donatori di organi.

Conclusioni: la maggior parte dei pazienti con ESRD raramente prende in considerazione o discute di quegli aspetti alla morte o all’interruzione del trattamento. Inoltre, solo 1/3 dei pazienti ritiene che i medici siano a conoscenza dei loro desideri nel caso in cui si trovassero nella condizione di non poterli esprimere. Anche con i parenti, le discussioni riguardo questi temi sono rare. Inoltre, anche si i nefrologi, nell’anno precedente allo studio, avevano interrotto la dialisi almeno in un caso, solo l’11% dei pazienti era a conoscenza di questo fatto. Il basso numero di pazienti che ha fornito istruzioni anticipate rispetto alla cura mette in luce uno stile di coping improntato alla negazione.