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      COMUNICATOSTAMPA DELL'A.I.M.A.AssociazioneItaliana Malattia di Alzheimer

Segreteria Nazionale Ripa di Porta Ticinese21 ? 20143 Milano tel.                      02/89406254 ? fax 02/89404192                         LINEA VERDE 800 371332tratto dalla mailing list "ITALZ-l" italz-l@italz.it

In  merito  al  "Progetto CRONOS - Protocollo di monitoraggio dei piani ditrattamento  farmacologico per  la  malattia di Alzheimer" come da Decretopubblicato  sul  Supplementoordinario n°141 della Gazzetta Ufficiale parte1ª del 1° settembre 2000 n°204,l'  A.I.M.A.  ribadisce la posizione del 13 dicembre cui la stampa ha datorilievo,  e  le  critichesottoposte al giudizio dell'allora Ministro dellaSanità  Rosy Bindi in data6 marzo 2000 e in data 20 marzo 2000, e avanzatein ambito CUF in data 17 marzo 2000.L'A.I.M.A.  sottolinea  nuovamente che (stante la diseguale diffusione sulterritorio  nazionale  della competenza  medica  specifica),  i  piani  ditrattamento   farmacologico  al   contrario   di   quanto  si propongono,compromettono  pesantemente la  qualità di vita del malato e dei familiariobbligando  il  paziente cui  giovi  il  trattamento (ma comunque con ovviproblemi  di  spostamento) ad  almeno  5/6  accessi  alle  UVA  (Unità diValutazione Alzheimer) da individuaresul territorio.

L'A.I.M.A.  sottolinea  nuovamente che  detto Progetto CRONOS non tiene inalcun conto:a)     la positivaesperienza più che biennale con le molecole in oggettoche riflette quanto pubblicato dalla letteraturainternazionale; e invecedi proporre un adeguamento a quanto èdi prassi in tutta Europa, sicostringono i numerosi pazienti che giàoggi beneficiano del trattamento abizantini percorsi sanitari e geograficib)     la difficoltàper le regioni soprattutto del sud di individuare(inventare?) centri di competenza nelbreve volgere di tre mesic)     l'esiguitàdelle risorse economiche a disposizione, che puòobbligare le regioni a scelte di ripiegoo a risposte inadeguated)     la difficoltàper i medici di medicina generale di fornire alprogetto il supporto richiesto, stantela loro odierna scarsa consuetudinecon il problema Alzheimer e la mancanzadel tempo necessario ad unaadeguata formazione.

L'A.I.M.A.  ribadisce  che le  prevedibili, ovvie conseguenze del ProgettoCRONOS  (accessi  difficili al  servizio, liste d'attesa, ritardi o errorinella diagnosi e nel trattamento) NONsono la risposta ai bisogni ma semmaipeggiorano  la  qualità di  vita  delle  persone  colpite  da  malattiadiAlzheimer.

L'A.I.M.A. riconosce al Progetto CRONOSl'impegno per la costruzione di unarete  strutturata di competenza medica,fino ad oggi totalmente assente, macritica   che   alla  realizzazione   di   detta  rete  sia vincolata  larimborsabilità del trattamentofarmacologico.

L'A.I.M.A.,   inoltre, teme  che  i  dati  e  le  analisi risultanti  dalmonitoraggio  diano  un quadro  della popolazione ammessa al trattamento edell'uso  di  detti  farmaci, inaffidabile almeno quanto lo è oggi la retedisegnata nel Decreto dal Ministero dellaSanità.

L'A.I.M.A. per contro assicura alle famigliedei malati il proprio costanteimpegno   al   loro fianco,  la  vigile  attenzione  con  cui seguirà  larealizzazione  del  ProgettoCRONOS e conferma la disponibilità della LINEAVERDE ALZHEIMER (800 371332) per informazionie sostegno. 

                                               Patrizia Spadin                                                  (presidente)Milano, 7 settembre 2000 

                                          Milano, 14 settembre 2000 

                         UNA VOCE FUORI DAL CORO

In occasione della conferenza stampa delMinistro Veronesi a proposito dei"Piani di monitoraggio per il trattamentofarmacologico della malattia diAlzheimer", l'A.I.M.A., forte delle 35.000firme raccolte a tal proposito nel gennaiou.s. e delle migliaia di telefonate ricevutein questi mesi alla LINEAVERDE ALZHEIMER sul tema farmaci, criticala scelta del Ministro diescluderla dalla Conferenza Stampa, individuandolacome voce del dissenso.

Si sottolinea che ancora una volta gliammalati di Alzheimer (rappresentatida A.I.M.A. che da sola per piùdi due anni ha lavorato duramente perottenere la rimborsabilità deifarmaci specifici), non hanno voce incapitolo. Si sottolinea che le promessedella CUF di andare allarealizzazione del progetto (oggi denominatoCRONOS) con la collaborazione ele idee anche di A.I.M.A.,  sonostate totalmente disattese.

L' A.I.M.A., che non ha avuto piùudienza in CUF dopo aver esposto lecritiche al progetto, rimane disponibilea continuare a farsi carico dellemigliaia di richieste di informazionida parte delle famiglie e dei medici,(che hanno facilmente identificato ilNumero Verde come referente), e anziassicura che sarà massima la vigilanzaperché i bisogni e le esigenze deimalati e delle famiglie vengano rispettati. 

                                          Patrizia Spadin                                             (presidente)